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Leucodystrophies : c'est quoi ?

Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.
Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA
Journées, mois et années thématiques

Pour la 25e année consécutive, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires sa grande campagne citoyenne : "Mets Tes Baskets et bats la maladie", qui a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence. Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d'une cause : agir pour soutenir les enfants et adultes touchés par une maladie rare et neurodégénérative, les leucodystrophies. La campagne est gratuite et fournie "clés en main". Retour sur les actions dans les établissements scolaires de l'académie de Nice.

La semaine nationale ELA du 15 au 20 octobre 2018

Le temps de la sensibilisation avec la dictée d'ELA : lundi 15 octobre 2018

Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie. Ce texte fait par la suite l'objet d'une dictée, le même jour dans toute la France.

Lue par un enseignant ou une personnalité, la dictée n'est pas tant un concours d'orthographe qu'un excellent vecteur de sensibilisation aux leucodystrophies, des maladies entrainant souvent des handicaps très lourds. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, permet un moment d'échanges sur le handicap, la différence. 

Pour cette édition, Alice Zeniter (lauréate du Prix Goncourt des Lycéens 2017) a rédigé un texte intitulé "Leucodystrophie", dans lequel le narrateur, un enfant touché par la maladie, explique l'origine du mot "leucodystrophie" et sa signification.

Le temps de l'action avec "Mets tes baskets pour ELA" : du 15 au 20 octobre 2018 ou tout au long de l'année

Au cours de la semaine nationale de mobilisation ELA du 15 au 20 octobre 2018, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir.

Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d'ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s'appuient sur les supports fournis par l'Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation...). L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.


La semaine ELA dans l'académie de Nice

Collège Jean-Franco de Saint-Étienne-de-Tinée


 

Mardi 17 octobre, et pour la 7ème année consécutive, sous l'impulsion de Maxime Vogt, professeur d'éducation physique et sportive (EPS), le collège Jean Franco et les écoles élémentaires de Saint-Étienne-de-Tinée, Auron et Isola ont uni leurs efforts pour "Mets tes baskets et bats la maladie" avec Ela. Cette course est devenue une réelle tradition dans l'établissement où l'entraide et la solidarité sont de règle. Chaque année, cette manifestation a lieu grâce à l'investissement des professeurs des écoles et des professeurs du collège ; du soutien de Jean-Luc Allegrini, principal et Françoise Goots-Terrusse, adjointe gestionnaire et du soutien, prêt et mise en place des matériels par la municipalité.



Collège Le Moulin Blanc de Saint-Tropez



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